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Salute e Ambiente

Sanità - Dal 2020 anche la Valle d'Aosta celebrerà il 'Giorno delle Malattie Rare'

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Anche la Valle d'Aosta, a partire dal 2020, celebrerà il "Rare disease day", la giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare. A deciderlo è stato il Consiglio regionale nella seduta di ieri, tramite una mozione presentata dal Gruppo della Lega, ed emendata dalla Consigliera Pulz.

Tramite questo atto l'assise impegna il Governo regionale, a mettere in campo azione per sensibilizzare l'opinione pubblica in merito all'esistenza delle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti, creando il necessario coordinamento tra Assessorato competente, associazioni e portatori di interesse.

La mozione, illustrata dal Consigliere della Lega VdA Andrea Manfrin, ha evidenziato come negli anni l'Amministrazione regionale non abbia organizzato alcun evento per celebrare questa giornata, nonostante, dai dati emersi dal 22° Convegno di Patologia immune e malattie orfane svoltosi a Torino nello scorso gennaio, in Piemonte e Valle d'Aosta quasi 40.000 persone siano affette da una o più malattie rare.

L'Assessore alla Sanità Mauro Baccega, ha confermato l'intento di lavorare di concerto con l'azienda USL, le varie associazioni e i soggetti interessati, annunciando di voler chiedere sin d'ora che, in concomitanza con la celebrazione del "Rare disease day 2020" venga organizzato in Valle d'Aosta un convegno o comunque un importante appuntamento, a dimostrazione che non si vuole dimenticare nessuno.